Är demenssjukdom verkligen "de anhörigas sjukdom"?

Under årens lopp har jag träffat många personer som drabbats av demenssjukdom och deras närstående. Det är en svår situation för den som drabbas - att själv märka de förändringar som påverkar tankeförmåga och minne, att tappa fotfästet i tillvaron, kanske inte hitta som förut i välkända områden, inte förstå samspelet mellan människor eller kunna tolka det som sägs eller det man ser på samma sätt som förut. Jag kan inte föreställa mig hur det skulle påverka mitt liv. Jag kan bara inse att det måste vara förfärligt skrämmande.

Det är också en svår situation för den närstående - att märka att en välkänd person inte längre är sig lik, tänker och handlar annorlunda jämfört med tidigare, kanske inte förstår vad vi pratar om, trots noggranna förklaringar, eller glömmer det vi kommit överens om. Som närstående kan det vara lätt att tänka att personen som drabbats av demenssjukdom kanske inte lider av den, eftersom han eller hon inte kan resonera om sin sjukdom, och ibland inte ens vill erkänna att den finns.

Men inget kan vara mer fel. Vi människor är komplexa varelser, och även om vi tappar såväl minne och språk som insikt i vår situation, så finns vi fortfarande som personer med allt vad det innebär. Ett lidande kan vara stort trots att det saknar ord.

Så snälla - beskriv inte demenssjukdom som "de anhörigas sjukdom". Tänk alltid på personen som drabbats. Det är hans eller hennes sjukdom, och han eller hon lider i det tysta. Naturligtvis påverkar sjukdomen de närståendes liv. Att leva med en person som har drabbats av demenssjukdomen innebär också ett lidande. Men ställ inte dessa mot varandra, utan försök istället se dem som två sidor av samma mynt, dvs den förändring av relationen som en demenssjukdom innebär för både den som drabbats och de närstående eller anhöriga.

Tematrio - Titelkänslor

Veckans tematrio hos Lyrans noblesser:

Berätta om tre romaner som har ett känsloord med i titeln!

Här kommer mina tre:

Varför vara lycklig när du kan vara normal av Jeanette Winterson. 

Sorgesång av Siri Hustvedt. Det här är en riktigt bra roman! 

Om sorgen och den lilla glädjen av Barbro Lindgren. En till formatet liten bok, som rymmer allt det stora som är livet. Sorg och lite glädje. Det är fint att läsa Barbro Lindgren. Som att hålla en gammal och vis vän i handen. Det blir lättare att leva då.

Litteratur till Historieätarna - industrialismen

Tittar ni liksom jag på Historieätarna? Det första avsnittet i säsong tre, om industrialismen och den sista stora svälten i Sverige, kommer mig att tänka på två romaner. När jag läste dem fick jag samma insikt som Erik Haag beskriver i programmet - det är bara drygt hundra år sedan en stor del av Sveriges befolkning svalt!

I Hjärtblad av Aino Trosell är det 1870-tal. Hulda, en ung kvinna från Dalarna, vandrar mot Mälardalen för att undkomma svalt och fattigdom och för att skapa skapa sig ett eget liv. I Sågverksungen av Vibeke Olsson har Bricken och hennes föräldrar överlevt den stora hungersnöden genom att vandra söderut, från skogarna i norr till sågverksfabriken i sundsvallstrakten. Alltså precis den trakt och tid som avsnittet handlar om. Brickens äldre syskon har alla dött av brist på mat, men de finns med i berättelsen och i Brickens lekar.

Läser du Vibeke Olssons böcker om Bricken och hennes föräldrar får du inblick i livet som arbetare under den tidiga industrialismen - det hårda slitet, risken att skadas, vad människor åt och drack, hur de bodde, vad de gjorde under den korta lediga dagen, hur fackföreningsrörelsen växte fram sida vid sida med nykterhetsrörelsen och frikyrkorna. Det finns fem böcker i serien, som sträcker sig från 1870-talet fram till 1909. De andra är Bricken på Svartvik, Sågspån och eld; Amerikauret och Glödens färger.

Bonustrio - böcker som har "hjärta" i titeln

Tre mycket bra romaner, som alla har "hjärta" i titeln. Länkarna är till olika inlägg där nämnt dessa böcker under årens gång.

• Hjärtats blinda fläckar av Julia Franck.
• Hjärtdjur av Herta Müller.
• Hjärtblad av Aino Trosell.

Tre filmer...

... har jag skrivit om. Om skam, skuld och svek.

Livstid

Vad är en livstid? Går den att beskriva eller är den som en trollsländas tid - så kort att den knappt ens låter sig fångas? Sven-Eric Liedmans bok med titeln Livstid (2013) handlar inte enbart om författarens egen livstid, utan om mångas. Den är skriven med stor humanism och gott om plats för de existentiella frågorna utanför ett religiöst sammanhang. Jag tänker hur han formats av barndomen i prästhemmet och vuxenlivet i idé- och lärdomshistoriens tjänst. Här finns en erfarenhet och klokskap som bara en gammal människa har, men också dåtid och nutid (eller kanske samtid?) och fåfängliga försök att fånga det flyktiga. Som i den här berättelsen, som i några få rader beskriver ett liv:

Som tur var överlevde sonen Allan henne, fast bara en kort tid. Efter en blöt natt i Rotterdams hamn kvävdes han i sina egna spyor. Jag var hemom från Lund när hans kvalevor återvände till Vittskövle. Far ville att jag skulle följa med på begravningen. Det var bara Allans syster och jag som var där. Far hade valt psalmen "Jag kommer av ett brusand hav". Dagen var grå och karg.
   Vilka livsval hade Allan kunnat göra?
   Ja, vad vet jag? Min inlevelseförmåga räcker inte till. Så lite man vet.

Speglingar

Speglingar av Sara Broos är en stor film. Den är som en rysk gumma, med nya berättelser inuti dem som tidigare berättats. Eller som Pandoras ask, full av sorg och smärta som flyger ut över världen när asken öppnas – och till sist återstår bara hoppet i botten av asken.  Titeln är mycket väl vald. Inte bara för att moderns Karin Broos’ liv speglar sig i dotterns Saras liv, utan lika mycket för att deras respektive konstnärskap kan ses som speglingar av livet. 

I filmen finns bilder som på många sätt liknar eller försöker efterlikna Karin Broos tavlor, ofta fyllda med vattenspeglingar och skuggspeglingar. Men Sara Broos har också ett alldeles eget bildspråk som jag gärna hade sett mer av. Och då tänker jag inte på de frekvent förekommande dubbelexponeringarna (också en form av speglingar) utan t ex slutscenen med den vitklädda familjen, som tittar på gamla familjefilmer i det gröna landskapet.

Det som berör mig mest är ändå Karin Broos ambivalenta och ärliga inställning till sitt eget åldrande, som hon uttrycker både direkt och mer symboliskt. Hennes målingar såg jag första gången för fem år sedan, och skrev om här.