Rosen på Tistelön (återbruk)

Två saker får mig att uppdatera just idag, med återbruk av ett gammalt blogg inlägg från 2011. Dels att jag just nu läser just nu C J L Almqvists roman Det går an från 1839, och slås av hur modern den är både till språk och innehåll. Så jag tänker på andra riktigt gamla romaner som jag läst och haft stor behållning av. Dels att jag träffade en vän och f d arbetskamrat i söndags och det visade sig att hon fortfarande tittar efter nya inlägg här. Till saken hör att vi båda mött många personer med kognitiva sjukdomar och diagnoser som Alzheimers sjukdom. Så håll till godo med ett åtta år gammalt inlägg som står sig lika bra idag.

12 september 2011
På min väg till och från arbetet har jag läst "Rosen på Tistelön". Det är en roman skriven på 1840-talet av Emilie Flygare-Carlén. Jag har haft lust att läsa den ända sedan den var radioföljetong i P1 för fyra år sedan. Och nu har det äntligen blivit av. Efter avslutad läsning kan jag konstatera att det är en roman som heter duga, och jag rekommenderar den varmt till alla som tycker om äventyrsromaner, romantiska romaner, idéromaner, relationsromaner, utvecklingsromaner, hämndromaner, naturlyriska romaner, psykologiska romaner... För det ryms mycket mellan pärmarna. Jag fascineras mest av de psykologiskt trovärdiga personporträtten och relationerna mellan människorna.
Ett exempel är skildringen av gubben Askenbergs långsamma insjuknande i en demenssjukdom, troligtvis den sjukdom som vi idag benämner med Alois Alzheimers namn. Från början har han bara en känsla av att allt inte är riktigt som det brukar. Sedan börjar hans minne bli lite dåligt och han har svårt att hålla fokus när fru Katrina högläser sonen Arves långa brev. När hon kommer till slutet har han redan glömt början. Så småningom klarar han sig inte längre själv, men då har redan många år förflutit. Men han är inget vårdpaket för det. När fru Katrina öppnar handelsbod sitter han och tittar på alla människor som passerar förbi och känner sig delaktig i livet som pågår. Och hon förmår att se gubben Askenberg som den människa han är, trots sjukdomen och det myckna vårdandet. Se där en tydlig parallell till Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, som med största tydlighet rekommenderar personcentrerad omvårdnad.
Ovanstående exempel är bara ett bland många på hur modern Emilie Flygare-Carlén är i sina tankar.

Värdighet, #001

Blogg100 startar idag - och jag vill vara med i år! Initiativtagaren Fredrik Wass skriver så här om Blogg100, som nu genomförs för sjätte året i rad:

Vi deltagare enas i entusiasmen och engagemanget, snarare än det beräknande, dömande och cyniska. Vi tar chansen att manifestera det fria ordet genom vårt bloggande, något som länge setts som självklart, men som i år är viktigare än någonsin. Vi respekterar andras åsikter, men accepterar inte kränkningar eller hot mot någon. 

Mitt första inlägg av hundra vill jag ägna den värdighet som är allas. Ofta pratar jag om vikten av människors lika värde, och jag menar inte att vi ska sluta kämpa för ett samhälle där allas lika värde är möjligt. Men tills dess kan vi i varje stund och i varje möte värna om allas värdighet. Både min och din.

Jag har länge haft Möt mig nu som den jag är som en kategori för några av mina blogginlägg. I det mötet står människans värdighet i centrum. Läs gärna några av de inläggen. Det som fått mig att fundera på värdighet just nu är en text på sidan Framtiden bor hos oss, ett storstadsteologiskt nätverk inom Svenska kyrkan. Sara Jacobsson Grip, kyrkoherde i Vantörs församling, skriver under rubriken Varför orkar vi inte tala om romerna längre?

Människors lika värde har egentligen fått en felaktig juridisk översättning från engelskans dignity – värdighet. Det är människors värdighet vi ska slå vakt om, inte att människor ska behandlas lika bra eller lika dåligt. Det finns tusen sätt att slå vakt om människors värdighet och vara en profetisk röst i en tid då sprickorna djupnar och fördomar växer mot den andre – den vi inte känner. 

För mig hänger dessa båda citat ihop. De beskriver det samhälle jag vill leva i. Ett samhälle som slår vakt om det fria ordet och människors värdighet.

Är demenssjukdom verkligen "de anhörigas sjukdom"?

Under årens lopp har jag träffat många personer som drabbats av demenssjukdom och deras närstående. Det är en svår situation för den som drabbas - att själv märka de förändringar som påverkar tankeförmåga och minne, att tappa fotfästet i tillvaron, kanske inte hitta som förut i välkända områden, inte förstå samspelet mellan människor eller kunna tolka det som sägs eller det man ser på samma sätt som förut. Jag kan inte föreställa mig hur det skulle påverka mitt liv. Jag kan bara inse att det måste vara förfärligt skrämmande.

Det är också en svår situation för den närstående - att märka att en välkänd person inte längre är sig lik, tänker och handlar annorlunda jämfört med tidigare, kanske inte förstår vad vi pratar om, trots noggranna förklaringar, eller glömmer det vi kommit överens om. Som närstående kan det vara lätt att tänka att personen som drabbats av demenssjukdom kanske inte lider av den, eftersom han eller hon inte kan resonera om sin sjukdom, och ibland inte ens vill erkänna att den finns.

Men inget kan vara mer fel. Vi människor är komplexa varelser, och även om vi tappar såväl minne och språk som insikt i vår situation, så finns vi fortfarande som personer med allt vad det innebär. Ett lidande kan vara stort trots att det saknar ord.

Så snälla - beskriv inte demenssjukdom som "de anhörigas sjukdom". Tänk alltid på personen som drabbats. Det är hans eller hennes sjukdom, och han eller hon lider i det tysta. Naturligtvis påverkar sjukdomen de närståendes liv. Att leva med en person som har drabbats av demenssjukdomen innebär också ett lidande. Men ställ inte dessa mot varandra, utan försök istället se dem som två sidor av samma mynt, dvs den förändring av relationen som en demenssjukdom innebär för både den som drabbats och de närstående eller anhöriga.

En lång och komplicerad historia

I slutet av september utkommer Kent Sidvalls bok En lång och komplicerad historia. Den vill jag gärna läsa. För några veckor sedan såg jag del tre av dokumentär-serien Det är inte så dumt att bli gammal som handlar om Kent och hans liv. Ett liv i utanförskap och med en ständig kamp för ett värdigt liv. Här finns både en stor sorg och ett stort hopp. Kents erfarenheter är långt ifrån mina men ändå känner jag igen mig på djupet. När Kent berättar sin historia berättar han också något om mig. För det är så de stora berättelserna fungerar.

En sak som gör filmen om Kent extra sevärd för mig är att den också handlar om Medis5 och deras verksamhet, som jag känner till väl sedan mina år i Stockholm. Medis5 har jag skrivit om tidigare.

Läs mer om boken och beställ den här.
Och titta på filmen Vägen till vansinnet på svtplay t o m 1/3 2016.

Gålölägret på Vängården

I söndags hade jag glädjen att få vara med på Gålölägrets gudstjänst på Vängården i Follökna. Konfirmationslägret som många somrar har funnits på Gålö i Stockholms södra skärgård, finns fr o m i år på Vängården i Follökna utanför Malmköping, mitt i den vackra sörmländska naturen. Lägret har en speciell plats i mitt hjärta och du kan läsa mer om det här och här.

"Den gamle kungen i exil" #029

Arno Geigers lilla bok, är en kärleksfull skildring av en egensinnig far som drabbas av Alzheimers sjukdom. Den är en intressant för den ger den sjuke fadern rätt att uppleva världen så som han gör, och den skildrar en person med Alzheimers sjukdom som en kompetent och tänkande person, på sitt eget sätt. Det är bara vi som inte förstår hur den personen tolkar världen. Så även om det finns sorg i berättelsen så är den inte enbart sorglig. Anna Tullberg har gjort en fin recension som jag hörde på P1:s Kulturnytt för en tid sedan. Tyvärr haltar den svenska översättningen, vilket gör mig sorgsen över att jag inte kan läsa det tyska originalet.

Här kommer ett par tänkvärda citat:

Att ge demenssjuka ett svar som är sakligt korrekt enligt vanliga normer, utan att ta hänsyn till var de befinner sig, innebär att man försöker påtvinga dem en värld som inte är deras.

"Här har du din hatt."
"Det är ju bra. Men var är min hjärna?"
"Din hjärna är under hatten", sa jag från köket.
Då tog pappa av sig hatten, såg ner i den och svarade:
"Det hade varit ett under." Han tvekade, tänkte efter och när han satte på sig hatten igen frågade han blygt: "Är den verkligen under hatten?"
"Ja, den är där, där den ska vara", sa jag.

Den besynnerliga händelsen med hunden om natten

Mark Haddoks roman Den besynnerliga händelsen med hunden om natten har blivit teater. Det är en mycket bra och engagerande iscensättning av en spännande roman. Teater sagohuset i Lund har tillsammans med Helsingborgs stadsteater satt upp pjäsen, och den spelas i de båda städerna under våren. Visst finns det sådant som är mindre bra i den här uppsättningen, men det goda överväger och det var länge sedan jag blev så berörd och underhållen på teatern. Mycket är huvudrollsinnehavaren Gustav Bergs för tjänst. Han är Christopher Boone, 15 år, tre månader och två dagar, in i minsta lilla gest och ljudliga hummande. En verklig rollprestation! Läs mer om föreställningen i Sydsvenskans recension.

Agnes & Nancy #052

 

Idag fick jag under arbetstid möjligheten att se denna fantastiska film om Agnes och Nancy. De har träffats i en stödgrupp för personer med demens och funnit varandra. Men det är absolut inget fasansfullt liv med demens som skildras, utan tvärt om ett närvarande och levande liv. Och detta trots att de båda har en demensdiagnos och är fullt medvetna om sin sjukdom. Det enda sorgliga i filmen är att de också är medvetna deras liv har ett slut. Men så är det ju för oss alla.

 

Se den - och fundera över dina egna attityder till demenssjukdomar och personer med demens.

 

(En viktig upplysning: Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen.)

Om konsten att titta på konst

Jag har tillbringat några inspirerande dagar i Köpenhamn, på den 21:a Nordiska kongressen i gerontologi. En av föreläsarna, Michael Bird, berättade om en studie i samarbete med National Gallery i Canberra, Australien, där personer med demens fick samtal om konst tillsammans med konstpedagoger. Deltagarna blev mycket engagerade och en man med stora svårigheter att tala (och som tidigare hade varit lärare i konst) kunde plötsligt beskriva ett konstverks komposition och konstnärens bakomliggande intentioner. Han pratade om detta i flera minuter.

Konstvisningarna uppskattades av deltagarna som var mycket engagerade och kände sig intelligenta, men hade knappast några kvarstående effekter. Trots detta upplevdes de som mycket meningsfulla av både deltagare, vårdgivare och konstpedagoger. En vårdgivare konstaterade att "du gör det för stunden". Och konstpedagogerna lärde sig att fokusera på upplevelsen och att inte vara så inriktade på fakta när de visar konst.

Se där - vi lär av varandra.

"Animera = göra livlig"

Om du har en halvtimme över innan 6/2 rekommenderar jag filmen Animera = göra livlig på svtplay. Det är en dokumentärfilm om hur Stanislaw Przybylsli, eldsjäl och animatör, startar ett projekt för att uppmärksamma äldre och ge dem möjlighet att stå i centrum. Tillsammans med några av seniorerna som bor på ett äldreboende i Eksjö gör han kortfilmen Dramat på Tuvan, som får galapremiär med röda mattan utrullad framför stadens biograf.

I filmen får vi följa den inte alltid lätta vägen från idé till färdig film. Animerad film kräver, förutom konstnärlig begåvning, också massor av tålamod. Det är en fin film som berättar om hur en animerad film blir till. Men än mer berättar den om vars och ens behov av att få vara i centrum i sitt eget liv, oavsett ålder.

Uppdatering 2013-01-25: Filmen finns inte längre på svtplay, men jag har istället länkat till en sida där du kan läsa mer om Dramat på Tuvan.

Delar blir helt

En fin kväll i källaren under Högalidskyrkan igår. Vi var omkring tjugo personer från olika sammanhang och med olika erfarenheter som samlades för att göra en gemensam bild. Delar blir helt var kvällens tema och några av Ateljé Inuti2:s konstnärer ledde oss i skapandet av collage. De bilder var och en av oss gjorde satte vi sedan samman till en gemensam bild. Det var spännande att se våra olika bilder komma tillsammans och skapa en ny bild av en välkänd. Delar blir helt.

Uppdatering 28/11: här kan man läsa mera - collage

"Möte med minnen"

I min arbetsvardag möter jag många äldre människor som förlorat en del av sin tidigare, ibland mycket goda, tankemässiga förmåga till följd av Alzheimers sjukdom eller någon annan demenssjukdom. Sätten att hantera denna smärtsamma förlust är lika många som människorna jag möter. Jag får ofta anledning att fundera över hur dåliga vi i vårt samhälle är på att möta människor som har tappat minnet, eller tänker långsamt, eller har svårt att lära sig nya saker, eller inte kan planera och strukturera sina liv. Människor som har något tankemässigt (eller kognitivt) funktionshinder. Och det är ju inte alls bara äldre människor.

Därför blir jag glad när jag på Svenskt Demenscentrums utmärkta webbsida läser om en seminariedag om Alzheimers sjukdom för museipersonal, Möte med minnen, anordnad av Nationalmuseum. Det är en alldeles utmärkt rubrik för en dag som bl a berör frågan: Hur kan museer arbeta för att bli mer tillängliga för personer som drabbats av Alzheimers sjukdom eller någon annan demenssjukdom? Ofta förknippas tillgänglighet med framkomlighet för rullstolsburna eller anpassningar för synskadade. Men tillgänglighet handlar också om att göra platser tillgängliga för människor som har osynliga funktionshinder, t ex ett kognitivt handikapp till följd av en demenssjukdom.

Finaste hemsidan

Och så lite reklam:

Ta chansen! Det finns fortfarande platser kvar till sommarens läger. Under fyra veckor (mellan den 19 juni – 17 juli) träffar vi nya vänner och får fina minnen ute på Gålögården. Kontakta jonas.persson@svenskakyrkan.se för mer information eller ladda ner en informationsfolder under fliken kontakt på Gålölägrets hemsida.

Lika och olika

Foto: Arne Hycken

På bilden ovan hämtad från Medis5 läser Ordet är fritt, dvs Fredrik Orrgård, Anna-Carin Ericsson och Anders Wieslander, publikens dikter under seminariedagen "Möt mig nu som den jag är" i Högalidskyrkan. Och Hans Lundquist spelar gitarr. Här finns dikterna inlästa av Fredrik, Anna-Carin och Anders. Alla är värda att lyssnas på och berättar på olika sätt om "Möt mig nu som den jag är-dagen". Missa inte dikt nummer 10 - Lika och olika.

Tack för kaffet!

Idag är det Tacksägelsedagen. Även om inte varje dag känns som en gåva så finns det mycket i livet att vara tacksam för. För min del handlar det, som så ofta, om naturens skönhet och samtal med människor jag känt sedan länge eller möter för första gången. Denna dag brukar kyrkorna vara överlastade med naturens gåvor. Altaret ser ibland ut som en skördemarknad med alla äpplen och plommon och gurkor och potatis och annat som växt upp under sommarmånaderna. Men i gudstjänsten i Högalidskyrkan idag medverkade konstnärer från ateljén Inuti 2. Deras samtal om vad de är tacksamma över hade resulterat i nedskrivna tankeord som de sedan broderat med olika tekniker. Där fanns korsstygnstavlor och mer fria broderier med ord av tacksamhet för allt - från att vara i livet till tack för kaffe.

"Möt mig nu som den jag är"

Det här handlar om en dag om människovärde, livets frågor och identitet i Högalidskyrkan torsdag 28 oktober 2010. Alla är välkomna!

• Varje människa har rätt att bli mött som en unik och sammansatt person.
• Varje människa har rätt att få sina tankar om livet tagna på allvar.

I ett tillgängligt samhälle borde alla få möjlighet att samtala om livet oavsett funktionsnedsättning. Hur kan vi stödja varandra så att det blir möjligt att mötas kring livets frågor, det som förenar oss som människor? Och hur ser vi på varandra och varandras möjligheter att uttrycka våra tankar om vad det innebär att vara människa?
Klicka på bilden, eller facebook-länken här, för att läsa mer. Har du fler frågor kan du mejla till marie.solglimten (at) gmail.com eller jonas.persson(at)svenskakyrkan.se.

Momokos kungliga porträtt

Idag är det vernissage på utställningen Momokos kungliga porträtt. Den visas på Livrustkammaren t o m 5 april. Konstnären, Momoko Takamatsu, är verksam vid konstateljéen Inuti på Lilla Essingen. Stiftelsen Inuti driver daglig verksamhet för konstnärligt begåvade personer med intellektuella funktionshinder (Inuti). Kanske tar jag en promenad till Livrustkammaren i slottet idag och ser Momokos utställning...